一个月时间,筹划报名、审核、确定团队成员、制定调查问卷等环节;
三次会议,对服务对象是尘肺病患者还是患者子女进行讨论;
两次培训,邀请到“大爱清尘”陕西工作区主任林琴女士、志愿者相钊,陕西高校公益联盟创始人刘鹏先生,分别从公益的意义,尘肺病形势的介绍及如何开展调研等方面为团队全体成员进行知识补充。
林琴女士正在为大家讲解如何开展调研
这是西安建筑科技大学材料学院“圆梦尘肺病患者子女”社会暑期实践服务团为年暑期“三下乡”社会实践活动所下的功夫。
据了解,秦岭素有“中国绿肺”的美称,而秦岭深处,尘肺病却是一个不可忽视的存在。尘肺病的发病年龄多在青壮年时期30-60岁,平均死亡年龄43岁。一旦患病,家中就丧失了主要劳动力,高额的治疗费用让整个家庭不堪重负,甚至有妻子不辞而别,许多有着美好梦想的孩子,小小年纪就承担着家庭的重担,营养不良、无钱上学、受人冷落,忍受着生活和心理上的双重压迫。为此,西安建筑科技大学材料与矿资学院组建了由白超、牛腾两位辅导员带队的“圆梦尘肺病患者子女”社会暑期实践服务团,一行共18人,于7月22日深入秦岭,赴商洛市镇安县柴坪镇开展实践活动,入户探访调研尘肺病家庭,为尘肺病患者子女疏导思想、辅导功课。
7月27日,西安建筑科技大学团委研究室邀请了“圆梦尘肺病患者子女”社会暑期实践服务团带队老师牛腾,队员王颖、王瑞,听他们讲述柴坪镇一行的见闻。
初见,感动溢心间
7月22日下午一点钟,西建大材料与矿资学院“圆梦尘肺病患者子女”暑期社会实践服务团队一行18人到达目的地——镇安县柴坪镇。在柴坪镇,他们受到了当地政府、民政工作站以及大爱清尘志愿者王明升患者等巨大帮助。抵达柴坪镇,当地政府对大家的到来表示欢迎,及时为其安排了住宿。通过民政工作站的了解,大家基本确定了调研的区域和时间安排。随后,提前联系好的大爱清尘志愿者王明升患者充当了大家的向导,不但给队员们详细介绍了当地尘肺病的基本情况,还提供了部分尘肺病人及子女的信息供队员们进一步调研。
队员们在柴坪镇人民政府前合影
初见王明升,当他得知队员们住在3楼时,便说,让大家先上,他慢慢走。后来,大家才发现他早已气喘吁吁嘴唇发白,呼吸像是有东西塞着一般。经询问才知他已是尘肺病三期患者,整个右肺已完全丧失功能,连日常的行走都难以负担。意识到三层的楼梯于他很困难,所以才让大家先行。王明升告诉大家,自己的生命就是因为社会好心人士的救助才得以延续,所以要将爱心传递给更多需要帮助的人,让他们感受到社会的温暖。
王明升志愿者正在为大家介绍当地尘肺病人概况
实践服务团住在柴坪镇,距走访的村子大约有20公里路,当地交通不便,每天只有一趟车。队伍成员每天早晨搭车去村子调查,下午就只能步行回去。回去后吃过饭便开始整理资料,总结一天的工作。连续几天皆是如此。
相识,心酸似青果
实践期间,队伍走访了向阳村、梅子村等4个患尘肺病人数较多的村庄,深入40多户尘肺病人家,主要针对他们的子女开展实践活动。其中,患者子女的年龄小至学前班,大至大学刚毕业,大多数都是小学、初中阶段。通过与尘肺病患者、家属及其子女深入交谈,了解病人子女的生活状况、教育状况、政策帮扶状况,尤其是心理状况。
队员们在王高霞家中了解情况
走访中,队员们的心理预期不断被打破,而最令他们触目惊心要数王高霞家:破败不堪的石板房坐落在一个狭窄的小土坡上,其中一面墙壁已坍塌了大半,阴暗潮湿的房间甚至没有一件家具,唯一的电器就是悬在半空的一只灯泡,是真正意义上的家徒四壁。她共有4个孩子,丈夫三年前因尘肺病去世,当时家里穷到没有钱把尸体拉回来,随后一年,排行老三的孩子由于患病无钱医治,不幸夭折。大女儿迫于生计早早嫁人,另外两个一个在读幼儿园,一个在读小学二年级。两个年幼的孩子由于长期营养不良,身材十分矮小。王高霞的身体每况愈下,孩子每年上千的巨额学费,家庭的日常开支,还有借的外债全都靠她苦苦支撑。
调查中大家发现,这些孩子大都内向、自卑,心理十分压抑。面对这样的状况,大家尽己所能,通过教唱歌、跆拳道、赠书籍等方式对孩子们进行心理疏导。此外,队员们还给他们描述外面的世界,鼓励孩子们通过学习走出生活困境。两个孩子说:“我喜欢学校,喜欢上学,不想在家干活。”孩子们口中的话语,眼中的渴望深深刺痛着大家的心,如此年幼的年龄却背负着如此沉重的心理压力,如此简单的要求于他们而言却是奢望。而临走前,志愿者们送给孩子们最平常不过的糖果和书籍,孩子们表现出的欢欣却让人湿了眼眶。
徐倩一家四口合照
乐观懂事的小姑娘徐倩则让所有人再次感动又心酸。徐倩今年上小学五年级,她的父亲是尘肺病三期患者,患病已11年,母亲3年前因家庭无望抛弃了奶奶、丈夫和两个孩子,远走他乡。这个懂事的小女孩成绩优异,当问及她的梦想时,她说:“我将来想考上一所好大学成为医生或老师,治疗尘肺病。”在残破的屋子,小姑娘的作文本上面有一篇未完成的作文——《世界上的好心人》,她告诉队员:“因为我接受过社会好心人和公益组织的帮助,所以想要表达感谢,希望自己在未来帮助更多的人来回报社会。”在填写调查问卷的最后一栏“希望”时,她用依旧稚嫩的笔记写下“希望有好心人捐助可以让爸爸看病。”而从他人口中得知,他父亲的时间也许只剩下三个月。
相知,震撼在心灵
经过几天的奔波,大家接触到越来越多的尘肺病患者家庭,他们所遭受的痛苦给实践团成员带来了强烈的震撼。
其中一些贫困家庭的年收入低到让人无法想象。子女上小学初中就算不用承担学费,但价值多元的练习册的钱也要筹集好久。王颖感叹道,从来没想到,对自己来说一点点的钱,对他们来说竟然那么困难。其中有一个单亲妈妈独自带着两个孩子,一儿一女,年龄都比较小,她需要在家照顾孩子而无法外出工作。她的丈夫去年因尘肺病去世,家里唯一的经济来源就是一年1元的地保。
走访中,一个小男孩向实践队员展示了他最宝贵的玩具,竟是几张纸牌。王瑞说,那里的大多数孩子都没有玩具,当她问他们平时玩什么的时候,孩子们说,就跑啊。
大多数队员在去之前,只是大概知道有这样一种病,以为并不影响工作,经过了前期知识补充及实践切身体验后,大家对这个病的发病原因、症状、危害等细致情况都有了更深刻的了解,才感受到这个病对一个家庭带来的痛苦有多大。尘肺病一旦患上就不可逆转,即治疗只能缓解而不能使身体恢复健康,且并发症很多。很多尘肺病人都不能正常躺着睡觉,只能趴着睡,甚至跪着睡觉。队员王颖表示,完全无法想象是怎样的痛苦逼迫人竟要跪着睡觉。
深入,助人心急切
据不完全统计,在柴坪镇近户中就有近户家中有尘肺病患者,甚至有的一户中有多位病患。而政府低保的范围很广,尘肺病低保只能占到其中的8%——10%,对尘肺病家庭来说只是杯水车薪。再加上尘肺病一期、二期患者表面上看起来与常人无异,判别难度大,因此大多数尘肺病患者家庭得不到资助。而社会上在近三四年间才开始医疗白癜风白癜风最佳治疗方法